Salud

Mi cirujano me dejó con una condición de pesadilla y otros también están en riesgo

En mis 20 años, fui a un procedimiento sinusal de rutina para aliviar la sinusitis crónica, para ayudarme a respirar. Irónicamente, terminé sofocándome y sintiendo hambre de aire cada minuto de cada día durante los próximos 20 años. En lugar de ayudar, el procedimiento causó complicaciones horribles y cada vez más graves: un ciclo de desdicha insidiosa que temí que no escaparía hasta que obtuviera mi último aliento sordo, sofocante e insatisfactorio.

Imagine descubrir que su médico de confianza había pirateado una parte integral de su sistema nervioso sin previo aviso, sin previo aviso quirúrgico ni discusión de la persona que lo atendía, con riesgos que pueden alterar su vida. Esto puede parecer la premisa de una película de terror. Pero para las víctimas de esta tragedia, este terror perdurable e interminable es la vida real. Y es ineludible.

Este es el síndrome de nariz vacía , o ENS, aunque debería llamarse síndrome de asfixia postoperatoria porque eso es lo que es: una deformidad totalmente evitable, inducida por un médico, que resulta en una condición aún incurable y debilitante.

Durante mi cirugía inicial, mis cornetes (lo que he aprendido son órganos pequeños pero esenciales que detectan el flujo de aire y le indican a tu cerebro si estás respirando) se habían dañado irreversiblemente. Los médicos, incluidos los cirujanos acreditados en oídos, nariz y garganta que deberían haber sabido mejor pero no lo hicieron, cortaron nervios vitales que fueron críticos para garantizar el correcto funcionamiento de mi sistema nervioso autónomo, que rige las funciones involuntarias como la respiración, los latidos del corazón y el control de la temperatura. Mi vida, como la de innumerables víctimas similares en todo el mundo, nunca sería la misma.

Inmediatamente después de mi procedimiento, experimenté una falta de resistencia al aire cuando respiraba y hablaba , lo que hace que estas actividades que normalmente se realizan de forma natural y sin esfuerzo sean completamente agotadoras. Necesitaba hacer un gran esfuerzo simplemente para proyectar mi voz, y durante décadas tuve que recuperar el aliento después de solo hablar cinco o seis palabras. Aprendí cuánto damos por sentado cuando estamos calibrados automáticamente para respirar de manera fluida y fluida mientras hablamos.

Aunque de hecho estaba respirando y obteniendo oxígeno, mi cerebro ya no era consciente de ello, por lo que comunicó a mi cuerpo que se estaba asfixiando, lo que provocó una respuesta constante de lucha / huida, un estado de alerta constante, como si fuera un peligro invisible. Siempre fue inminente.

Aunque de hecho estaba respirando y obteniendo oxígeno, mi cerebro ya no era consciente de ello, por lo que comunicó a mi cuerpo que se estaba asfixiando, lo que provocó una respuesta constante de lucha / huida, un estado de alerta constante, como si fuera un peligro invisible. Siempre fue inminente . Vivir en un estado de pánico implacable es altamente antinatural. El cuerpo está entrenado para luchar o huir rápidamente, para limpiar nuestros sistemas con cortisol extra y adrenalina hasta que estemos seguros y nuestros sistemas hormonales puedan recuperar el equilibrio normal. Pero la liberación crónica de cortisol es extremadamente dañina para los tejidos corporales, y dañó drásticamente mi sistema nervioso.

Además de no sentirme respirar durante el día, y mi estado de ansiedad constante resultante , mi cerebro, percibiendo la asfixia, me despertó cada noche al generar pesadillas cuando me quedé dormido. Comencé a empaparme de sudores nocturnos, lo que me obligó a cambiarme la ropa de dormir y la ropa de cama dos o tres veces cada noche. Mi cerebro también hizo que mi estómago se agitara, estimulando el feroz reflujo ácido que quemó mi garganta. Comencé a tratar de dormir erguido en una silla reclinable. Apenas tenía 30 años.

El sufrimiento no terminó ahí: deshidratación, sequedad en los ojos, dolor en los oídos y en la cara, y la sensación perturbadora de aire frío que me perforaba los pulmones cada vez que estaba en un área sin calefacción era miserable, pero meras molestias en comparación con la agonía de no poder permitírmelas. entre en los niveles más profundos y reparadores del sueño, un tormento que se ha utilizado como una táctica de tortura en la guerra .

Aún así, había más: Inquietud y al mismo tiempo sentirse agotado pero conectado. No se puede enfocar o articular. Sin sentir el aire todo el día, hiperventilando. El cerebro conmociona al cuerpo día y noche en un intento desesperado por escapar de la percepción errónea de la asfixia. El continuo tratamiento de las hormonas del estrés que catabolizan el cuerpo y destruyen los tejidos preciosos. Miedo constante, agonizante.

Lamentablemente, el ENS es puramente iatrogénico, causado por la intervención médica, y es un riesgo peligroso para cualquiera de los cientos de miles de personas en todo el mundo que se someten a procedimientos electivos nasales o sinusales en los que se realiza una reducción de cornetes. Los cornetes son esenciales para nuestro bienestar, sin embargo, muchos médicos con licencia para practicar la cirugía de sinusitis son sorprendentemente ignorantes del papel que desempeñan y del peligro inherente a tallarlos.

La agonía siempre presente ha sido descrita por algunas víctimas como "una vida peor que la muerte". Muchos han dicho que preferirían haber muerto o haberse convertido en parapléjicos que vivir con ENS.

Los horribles síntomas de ENS pueden presentarse en el momento en que se despierta de la cirugía o pueden surgir lentamente a medida que los nervios mueren con el tiempo , lo que puede llevar semanas, meses o incluso años. El inevitable estado de pánico implacable que está más allá del control consciente de la víctima lleva en la mente de muchas maneras mientras se desintegra lentamente en el cuerpo, ya que las hormonas del estrés, los químicos de la muerte, causan estragos en todos los sistemas orgánicos.

Una vez debilitados por la ENS, muchos han perdido sus empleos, sus hogares, sus matrimonios, sus familias y su independencia. Para aquellos que desarrollan discapacidades, no hay recurso. La falta de voluntad de la ciencia médica para reconocer a la ENS como un diagnóstico válido hace que la demanda a los cirujanos sea en gran parte inviable, y el inicio generalmente demorado de los síntomas más devastadores de la ENS coloca los casos de las víctimas fuera de los estados de limitaciones de uno a dos años de muchos estados . Trágicamente, los que terminan discapacitados y no pueden trabajar no tienen ninguna fuente de ingresos.

Luego están los suicidios. Demasiados pacientes afectados han acabado con sus propias vidas , han sido empujados al límite no solo por la interminable asfixia sino también por la ignorancia de los médicos de su condición y el rechazo de la misma como una condición psiquiátrica en lugar de un trastorno legítimo con una identificación discreta y discreta. Conjunto de síntomas con poca esperanza de curación. Algunas víctimas han descrito la agonía siempre presente como "una vida peor que la muerte". Muchos han dicho que preferirían haber muerto o convertirse en parapléjicos que vivir con ENS.

La desalentadora verdad es que se advirtió a los ENT sobre el riesgo, pero optaron por descartar el sufrimiento de las víctimas, algunos incluso ridiculizando a sus pacientes asfixiantes por tener un "síndrome de cabeza vacía". Ya en la década de 1920, los cirujanos imploraban a otros que no retiraran los cornetes de la gente. porque habían observado la devastación que sufrieron algunos pacientes después del procedimiento. A principios de la década de 1990, cuando se acuñó la frase "síndrome de la nariz vacía", un erudito médico advirtió una vez más a la comunidad ENT acerca de la condición porque había encontrado una alta tasa de suicidio entre sus propios pacientes que se habían sometido a una cirugía nasal.

Es hora de que el establecimiento médico reconozca la verdad de que miles de personas en todo el mundo en cada continente habitado que reportan los mismos síntomas tienen un hilo conductor común en su historial médico: la cirugía nasal.

Los órganos generalmente no se eliminan ni se reducen sin un conocimiento completo de las consecuencias. Sabemos que las personas pueden vivir normalmente con un riñón o el 35 por ciento de su hígado. Pero ningún estudio ha tratado de determinar la cantidad de tejido de cornete que se puede eliminar de manera segura y al mismo tiempo permite al paciente mantener una función respiratoria adecuada.

Seguramente, si la muerte fuera un riesgo asociado de reducción de cornetes, se revelaría. Sin embargo, ningún requisito obliga a los ENT a revelar el riesgo de vivir una "vida peor que la muerte", ni a obtener un consentimiento informado del paciente, reconociendo el riesgo de ENS al someterse a una cirugía nasal, dejando a los pacientes inconscientes de que están ingresando a una lotería que no desean. ganar.

Di por sentado que mi cuerpo había sido diseñado para funcionar en modo automático hasta que me vi obligado a operar manualmente.

Para mí, recibir un diagnóstico adecuado fue una batalla cuesta arriba que duró más de 15 años. Debido a que la comunidad médica no ofrecía soluciones, me dirigí a los antiguos sistemas de pensamiento orientales para aprender cómo influir en mi sistema nervioso central y en el sistema endocrino. Descubrí el ayurveda y seguí los principios establecidos por los sabios. Aprendí a comer, qué comer y cuándo comer para mantener bajos los niveles de cortisol. Abrazé el yoga y la meditación con respiración conscientemente controlada durante mis horas de vigilia. Pero aún así, no podía influir en mi respiración una vez dormido. Aprendí a dormir en segmentos. Necesitaba controlar mi entorno interno y modular mi entorno externo para cosas como la temperatura y la humedad. Por encima de todo, tuve que mitigar el estrés.

A través de los años y con estas prácticas, logré mejorar significativamente y recuperé gran parte de lo que había perdido en mi vida. Nada de esto fue una cura, por supuesto, pero sin un manejo consciente de mi cuerpo, no habría sobrevivido. Di por sentado que mi cuerpo había sido diseñado para funcionar en modo automático hasta que me vi obligado a operar manualmente.

Hoy, más de 20 años y miles de cirugías dañinas demasiado tarde, incluidas las mías, finalmente hay cuatro médicos norteamericanos pioneros que tratan este trastorno: el Dr. Subinoy Das, del Instituto de Cuidado e Investigación Avanzada de los Senos de los EE. UU., El Dr. Steven Houser en MetroHealth en Ohio, el Dr. Jayakar Nayak en Stanford Health Care en California, y el Dr. Andrew Thamboo en el St. Paul's Sinus Center en Canadá.

Si bien algunos pacientes experimentan una mejoría de estos procedimientos a menudo dolorosos y costosos, todavía nada cura la ENS o restaura completamente a los pacientes a sus niveles anteriores de salud . Para algunos, su asfixia sigue siendo implacable. Y debido a que aún no existe un código de diagnóstico para ENS, las compañías de seguros no cubrirán estas nuevas opciones de tratamiento, lo que las hace inaccesibles para la mayoría de los pacientes de ENS. Se necesita desesperadamente un código de diagnóstico y más fondos de investigación para ayudar no solo a los enfermos existentes, sino también a las nuevas víctimas que sufren cada día en todo el mundo.

En abril de este año, busqué tratamiento con Das . Utilizó una terapia regenerativa de tejidos de vanguardia y he tenido buenos resultados; un aumento en el volumen y la resistencia del aire y mi dolor de nervio facial se ha resuelto. Si bien todavía sufro de asfixia intermitente, mi funcionamiento general ha mejorado y finalmente puedo dormir más profundamente la mayoría de las noches.

Hoy estoy tomando la vida un aliento a la vez.

Barbara Schmidt es una escritora radicada en Nueva Jersey, practicante de medicina holística y defensora de la reforma y justicia en la atención médica. Su serie de YouTube, “ ENS: A Matter of Life and Breath ”, se centra en explorar la condición médica conocida como síndrome de la nariz vacía. Ella también es la esposa de un abogado y la madre de un niño enérgico.

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